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“Herzlichen Dank Herr Schulz, dass sie
mich nach Deutschland eingeladen haben, um zu Ihnen über “Hospiz in den USA” zu sprechen. Ich bedaure, dass ich nur ein
bisschen Deutsch spreche. Aber mein neuer Ehemann und Berliner Lehrer, Hannes
Frank, wird übersetzen. Er kennt die Hospizarbeit und wir weden diese
zusammen erklären. Wir beginnen mit einem großen Überblick und werden dann
fortschreiten zu Geschichten von unseren Patienten und Familien – und das
machen wir mit Bildern!
Noch vor zwei Jahren hätte ich nicht
damit gerechnet, je nach Deutschland zu kommen. Ich wollte eigentlich nie
nach Deutschland, aber mittlerweile bin ich schon sieben Mal in 18 Monaten hier
gewesen. Es gibt viele Sachen, die ich an
Deutschland bewundere, wie z. B. die Auseinandersetzung mit der Vergangenheit
(Foto) oder die Schaffung einer
Zukunft. (Foto) Als Hannes und ich begannen, nach “Hospiz” in Berlin
zu suchen, wurden wir von Herrn Benno Bolze, dem Leiter des RICAM Hospiz, (Foto)
willkommen geheißen. Er ist heute Abend auch hier. Wir verglichen Statistiken
und erzählten uns gegenseitig Geschichten über die Betreuung von Sterbenden
und ihren Familien. Herr Bolze schickte uns dann zu Herrn Jürgen Schulz, dem
Leiter des wunderbaren Kinderhospizes Sonnenhof in Pankow. (Foto) Wie viele
von Ihnen haben das Kinderhospiz Sonnenhof schon mal gesehen? (Ungefähr 8 von
100 Zuhörern melden sich.) Besuchen Sie den Sonnenhof! Er ist wunderbar!
Oftmals hatte
ich auch die Gelegenheit mit Hannes in seiner Lenau Schule in Kreuzberg, hier
in Berlin, zu unterrichten.
Dabei benutzten wir kreative Trauertechniken mit Kindern aus 14 verschiedenen
Kulturen, viele davon Moslems. Diese Techniken erwiesen sich als sehr gute
Brücke zwischen den Kulturen.
Aber jetzt zu Amerika! Ahhh … heute Abend wurde hier
auch McDonalds und Walmart erwähnt – und ja,
das tut mir Leid. Aber wir haben auch seit über 25 Jahren
Hospiz! Hier sehen Sie eine Karte der USA (Diagramm) und hier
ist Vermont, wo ich lebe. Vermont hat
ungefähr 600.000 Einwohner. In dieser meist ländlichen Gegend gibt es 13
Hospizorganisationen in ambulanten Pflegediensten, die sich jährlich um
ungefähr 1200 Hospizpatienten und ihre Familien kümmern. Hinzu kommen 1300
Patienten, die palliativ versorgt werden. Vermont hat
nur eine stationäre Hospizeinrichtung mit 14 Betten.
Hier sehen
Sie Statistiken der National Hospice & Palliative Care
Organization über Hospize in Amerika. (Die an
dieser Stelle projezierten 2 Seiten
können unter www.nhpco.org abgerufen
werden.) Ich möchte einige Punkte erwähnen: Von den 3.300
Hospizorganisationen sind 67% gemeinnützig, die meisten arbeiten ambulant mit
ein paar stationären Einrichtungen. Die Hospize sind in den Altenheimen und
helfen dort die Pflege der Sterbenden zu verbessern. 50% der Hospizpatienten
haben Krebs und hier sehen Sie die anderen Diagnosen. Als ich vor 25 Jahren
anfing, starben alle Hospizpatienten an Krebs.
40% unserer
Patienten sterben innerhalb von 7 Tagen ihrer Aufnahme ins Hospiz. Das sind
die Menschen, die einfach nach Hause wollen, um zu sterben. Damit sie das
können, hilft ihnen Hospiz dabei, aus dem Krankenhaus zu kommen. Hier sehen
Sie ein Schaubild (Schaubild), das
Ihnen das Wachstum der Hospize in den letzten 25 Jahren zeigt. Jedes Jahr
kommen etwa 100 neue hinzu, und man erwartet, dass
sich diese Zahl noch erhöhen wird, weil sich die Anzahl der über 65-jährigen
in den nächsten 20 Jahren in den USA
verdoppeln wird.
“Genug Statistiken! Wie Sie wissen kommen
wir aufgrund unserer eigenen Geschichte zu Hospiz. Hier sehen Sie eine
Zeichnung von meinem 21-jährigen Bruder David, der bei einem Autounfall
starb, als er 27 Jahre alt war. Zu der Zeit hatte ich 5 Jahre in einem
Kinderkrankenhaus gearbeitet und eine Krankenschwesternausbildung begonnen.
Aber zur gleichen Zeit hatte ich Operationen an
meinen beiden Füßen. Und wie Sie sicher wissen, kann man ohne zwei gute Füße
nicht Krankenschwester sein. Deshalb wandte ich mich
wieder der Kunst zu, wie alle in meiner Familie. Aber David starb und alles änderte
sich. 1979 wollte keiner über Tod sprechen. Zum Thema Tod fand ich nur zwei Bücher
in der Bibliothek. Es gab keine Unterstützer-
oder Selbsthilfegruppen. Deshalb
nutzte ich meine Kunst, um den Tod meines Bruders zu verarbeiten. Und das
half mir so sehr, dass ich mich
an das allgemeine Krankenhaus von Massachusetts
wandte und anfragte, ob sie mich
nicht zu ihrer “Haus-Künstlerin” machen wollten. Aber so weit waren sie
damals noch nicht. Sie schickten mich
stattdessen zum ersten Hospiz in Boston.
Sie sagten: ”Diese Hospizbewegung ist ein ganz neues
Gebiet. Da gibt es sicher einen Platz für eine Künstlerin, die mit Sterbenden
arbeitet.”
“1980 gab es 26
von Medicare getragene Hospiz Versuchs- und Demonstrationsprojekte in den USA. Es gab Geld für
die Versorgung Sterbender zu Hause und für den Versuch drei Dinge zu
beweisen: 1. Dass sterbende Patienten identifiziert und zu Hause gut versorgt
werden könnten, besonders was Symptom- und Schmerzkontrolle betraf, 2. dass
die Familien angemessen unterstützt werden könnten, 3. und vor allem, dass
das Sterben zu Hause mit Hospizversorgung billiger wäre als das Sterben im
Krankenhaus. Drei Jahre lang stellten wir Statistiken zusammen, mit
denen wir bewiesen, dass unsere Annahmen alle richtig waren, und so wurde
Hospiz-Medicare eine Sache, die jetzt jeder Amerikaner über 65 in Anspruch
nehmen kann. Es ist wichtig anzumerken,
dass es in Amerika umfassende Krankenversorgung nur für Bürger über 65 gibt,
und dass man sterben muss um garantiert gute Versorgung in Amerika zu
erhalten. Jetzt ist es so, dass viele Bundestaaten die Hospizkosten für
arme und junge Menschen übernehmen, aber nicht alle. Die meisten privaten
Versicherungen bezahlen mittlerweile für Hospiz, weil es billiger ist als die
Krankenhausversorgung.
1980, als ich mich an mein erstes
Hospiz wandte, machte ich den Mitarbeitern klar, dass Sterben langweilig ist!
Menschen sind bis zum Tod kreativ! Selbst ein Mensch im Koma erzeugt noch
etwas, nämlich Kohlendioxyd aus Sauerstoff und verändert so das Raumgefühl um
ihn herum. Sterbende haben das Recht kreativ zu sein, zu lernen und zu
wachsen und Leben zurückzugeben, bis zum Tod! Ich
begann als ehrenamtliche Künstlerin, aber nach 6 Monaten wurde ich fest
angestellt, und seit dieser Zeit mache ich kreative Hospizarbeit. Zehn Jahre
später erwarb ich noch einen Universitätsabschluss als therapeutische
Beraterin.
Zunächst wussten wir nicht, wie man sich
um Sterbende kümmert, deshalb mussten wir von unseren Patienten selbst
lernen.
Das ist Evee (Zeichnung),
die Mutter von einem unserer Ärzte. Sie war an mehr Schläuche angeschlossen, als ich es je zuvor
gesehen hatte. Aber sie war ruhig und gelassen und sagte: “All diese Leute,
die ständig anrufen und mich
sehen wollen – so als sei ich am Sterben. Vielleicht
stimmt das ja auch! Aber ich würde eigentlich lieber zeichnen!”
Wir trafen
auch auf Menschen wie Herrn McKinney (Zeichnung
#1 vor Hospiz), der Missbrauch getrieben hatte, Alkoholiker gewesen war
und sich jetzt zornig und elendig fühlte. Aber die Freundlichkeit von Fremden
– und es müssen manchmal Fremde sein, die die Pflege übernehmen, wenn es
zuvor so viel Schmerzen und Verletzungen in der Familie gegeben hat – half,
ihn nach Hause zu bringen. Und wir wurden Zeugen dieses “Hospizwunders” (Zeichnung #2 Zu Hause), als sich
Liebe, Wachstum und Heilung in der Familie entwickelten.
Als ich in Hospiz ausgebildet wurde,
wurden Kinder gar nicht erwähnt. Wir nahmen an, dass wir uns nur um ältere
Menschen zu kümmern hätten. Aber bald sahen wir Kinder, die für ihre Großeltern,
ihre Eltern und Geschwister sorgten – und sogar als Patienten selbst – und
wir mussten lernen, wie wir helfen könnten. Lori zeigte mir das (Zeichnung-Daddy im Krankenhausbett)in
einer Zeichnung, in der sie darstellte, wie sie ihrem Vater, der
metastierenden Hautkrebs hatte, Tee brachte. Aber wir sahen nicht, dass sie
keine Hände hatte! Wir sahen nicht wie hilflos sie sich fühlte! Aber wir
fanden Wege, wie sie ihrem Vater helfen konnte und sie zeichnete dieses Bild
an dem Tag, als er starb (Zeichnung-Daddy
mit Herzen). Wir wussten nicht, wie wir Lori sagen sollten, dass ihr
Vater im Sterben lag. Keiner wollte es ihr sagen – weder ihre Mutter, noch
der Arzt, die Krankenschwestern oder die Sozialarbeiterin. Aber an diesem Tag kam sie in mein Büro und fertigte diese
Zeichnung an. Ich war sehr bewegt von der Liebe und dem Glücksgefühl, mit dem
sie die Zeichnung gefüllt hatte – und das sagte ich ihr. Aber dann fragte ich
sie: “WARUM ist er so KLEIN?” Lori sprang empört auf und erklärte: “Weil er
STIRBT, DUMMKOPF!” Und sie wusste es! Wir erkannten, dass Kinder immer
wissen, wenn jemand stirbt – sie wissen nur nicht, was es bedeutet. Und wir
mussten lernen, wie man Kindern den Tod erklärt.
1995 schrieb ich dieses Buch mit
Kindergeschichten (Foto des Buches Ein
Teil von mir ist auch gestorben), so dass sie uns etwas beibringen und wir mit kreativen Strategien
helfen konnten, mit dem Sterben, dem Tod und der Trauer umzugehen. Wir
haben auch von sterbenden Kindern selbst gelernt, wie z. B. von Ruth Ann
Burbach (Foto im Bauchtanzschleier),
die ein Leben voller Freude brauchen – manchmal sogar Bauchtanz. Mutig begegnete
sie ihrem eigenen Sterben, mit Courage und Engeln (Zeichnung eines Engels) und auch Angst und Qual.
Wir merkten,
dass unsere Patienten schreckliche und auch wichtige Träume hatten (Zeichnung von Marys Pferdetraum). Also
mussten wir Wege finden, wie wir ihnen helfen konnten, die Bedeutung ihrer Träume
zu verstehen und Frieden zu finden.
Wir mussten
auch Ärzten helfen, das Sterben zu verstehen. Dafür habe ich diese Broschüre
“Patient Care Magazine” (Foto)
herausgegeben und illustriert. Sie wurde an 160.000
Hausärzte verschickt. Viele Artikel und diese buddhistische Geschichte erklären,
dass wir eine Warnung brauchen, dass
das Sterben kommen wird, so dass wir gut leben und auch unser Leben in
Frieden beenden können. Wir müssen die Erdbeere finden – die FREUDE (Zeichnung einer Hand, die eine Erdbeere hält),
die täglich unseren Patienten, ihren Familien und uns selbst verfügbar ist.
Ich danke Ihnen ganz herzlich für die
wichtige Arbeit, die sie täglich für Hospiz machen!
(Nach 30 Minuten
Vortrag folgen 45 Minuten Fragen und Antworten. Es folgt eine kurze
Zusammenfassung….)
Wird Hospizbetreuung in der Ärzte- oder
Krankenschwesternausbildung unterrichtet?
Ja, in den
meisten Colleges und Universitäten. Aber das ist immer noch ziemlich neu und
erst seit kurzem ist die palliative Versorgung Teil des Curriculums. Ich
selbst unterrichte oft da. Die Medizinstudenten fragen immer: “Wie überbringen
wir SCHLECHTE NACHRICHTEN?” Und das ist noch mal ein weites Feld.
Wie erklären Sie Kindern den Tod?
Sehr konkret.
Tod ist AUFHOEREN. Man hört auf zu atmen, man hört auf zu essen,
man hört auf sich zu bewegen, man hört auf zu schlafen …. Das sind wichtige
Gesichtspunkte. Man kann Kindern erklären, dass der tote Körper ein leerer
Behälter ist, und dass das, was wir an der Person
geliebt haben, sich von dem Körper getrennt hat und sicher ist. Das können
wir z. B. an einem Handspiel verdeutlichen, so dass Kinder keine Angst davor
haben, was wir mit dem toten Körper machen. (Es folgt eine ausführliche Erklärung und Demonstration des Handspiels.)
Was ist für Kinder schwerer, eine Erd-
oder Feuerbestattung?
Das kommt
darauf an, wie man damit umgeht. Kinder brauchen konkrete Möglichkeiten, an beiderlei Bestattung teilzunehmen. Sie sollten auf
Beerdigungen mitkommen und sehen, dass es sicher und friedlich ist und
vielleicht den Sarg und die Erde, in der der Sarg versenkt wird, anfassen.
Meine eigenen Kinder waren 4, 6 und 8 Jahre alt, als wir die Asche ihres Großvaters
auf den Skiberg brachten, wo er immer gern Ski gelaufen war und im Schnee
verstreuten, so dass er “Ski frei” hatte. Das entsprechende Gesetz, das so
etwas in Deutschland verbietet, sollten Sie vielleicht ändern, so dass Sie
mit der Asche Ihrer Angehörigen machen können, was Sie wollen, natürlich in
gewissen Grenzen. Denn die Asche gehört Ihnen und nicht dem
Bestattungsunternehmen. Sie haben für diesen Service bezahlt – Sie sollten
die freie Wahl haben!
Wie fangen Sie mit Patienten an, wenn Sie
Ihnen beibringen zu zeichnen?
Ich fange
nicht mit dem Zeichnen an, es sei denn die Patienten
wollen es so. Das schüchtert die meisten Menschen zu sehr ein. Ich fange mit
Ton, bzw. dieser Knetmasse hier an (Frau
Fry lässt den Ton unter den Zuhörern verteilen und demonstriert, was man
damit machen kann.) Wir machen
z. B. Würmer! Sehen Sie, das ist ganz leicht. Dann drehen wir die
unterschiedlich farbigen Würmer ineinander und rollen sie in einen kleinen
Ball. Dann können wir den Daumen in den Ball pressen und ihn glatt reiben und
so einen “Sorgenstein” herstellen. Dieser Ton kann im eigenen Ofen gebacken
werden. Man kann den Sorgenstein in die Tasche stecken oder in einem
Erinnerungskästchen aufbewahren, man kann an ihm festhalten, wenn ein Angehöriger
stirbt, oder ihn als Erinnerung an einen Verstorbenen aufbewahren. Und Kinder
lieben es, fette Würmer herzustellen, wie diesen z. B.…..
dann kommt ein Lastwagen und überfährt ihn und er ist ganz platt, so … und
dann rollt man ihn in einer Spirale auf und entfaltet
ihn in eine ROSE! Und Tod ist transformiert.
Wie beziehen wir die Gemeinde in die
Hospizarbeit ein?
Wir machen
Hospiz größer als das Sterben! Wir
gehen in Schulen und unterrichten dort über die Trauer über viele Dinge im
Leben, die wir verlieren, aber auch wie wir Sterbende und Trauernde unterstützen
und ihnen helfen können. Wir besuchen Menschen an
ihren Arbeitsplätzen und helfen Angestellten dort, wenn es da einen
Sterbefall gegeben hat. Hospize reagieren auf plötzliche Todesfälle in der
Gemeinde und geben dort Unterstützung und bieten im Anschluss Programme zur
Trauerbearbeitung an. Viele Hospizmitarbeiter, wie ich auch, hatten in ihrem
Umkreis schon mit plötzlichem Tod zu tun und sie haben nach besseren Möglichkeiten
des Umgangs damit gesucht. Und das macht Hospiz so relevant auch für eine größere
Gemeinschaft.
Wie machen Sie Hospiz in einer breiteren
Oeffentlichkeit bekannt?
Wir halten
guten Kontakt zu den lokalen Zeitungen und Medien und suchen Patienten und
Familien, die bereit sind, ihre Geschichten zu erzählen. Eine unserer
Patienten wollte nach Hawaii,
was unmöglich war. Deshalb veranstaltete unser Hospiz ein großes “Luau”, eine
große STERBEPARTY, und die Zeitung berichtete über eine junge, sterbende
Frau, voll des Lebens mit Hilfe von Hospiz. Kunst und kreative Versorgung
helfen dabei, in der Oeffentlichkeit klar zu machen, dass Hospiz nicht nur
von Trauer und Leid der Sterbenden und ihrer Familien handelt, sondern dass
es vielmehr auch darum geht, angesichts des Todes gut zu leben und bei der Trauer unterstützt
zu werden.
Wie bekommen Sie finanzielle Unterstützung
in Ihrer Gemeinde?
Zeit- und
Geldzuwendungen sind nötig, damit Hospiz gut arbeiten kann. Die Geschichten
in den Medien helfen dabei Veranstaltungen zu publizieren, auf denen wir
Spenden sammeln, z. B. durch Läufe und Golftourniere, aber auch dabei, neue
Ehrenamtliche zu finden. In den Gemeidewahlen in meinem Staat können die Bürger
dafür wählen, dass unsere Arbeit von der Gemeinde finanziell unterstützt
wird.
Was machen Sie mit Ihren Zeichnungen?
Stellen Sie sie aus?
Nein! Ich
nutze sie zum Unterrichten, wie z. B. heute. Einige Kinderzeichnungen sind in
meinem Buch Part Of Me Died Too (Ein
Teil von mir ist auch gestorben) veröffentlicht. Aber das habe ich nicht mit
meinen eigenen Zeichnungen gemacht.
Wie verläuft ein typischer Montag bei
Ihnen?
Oh! Das ist
mein langer Tag. Von 7:30 – 8:30
Uhr höre ich meine Telefonnachrichten ab (oft mehr als 40), rufe zurück, plane
den Tag und die Woche für klinische Besuche und den Unterricht in Schulen und
Krankenhäusern. Von 8:30 – 10:00
Uhr bin ich im Büro der Vermont Hospizorganisation und beantworte Emails,
plane die nächsten Sitzungen und Konferenzen. Von 10:00 – 15:00 Uhr mache ich Patienten- und
Familienbesuche, dann gehe ich zur großen Hospizteamversammlung mit den
Krankenschwestern, Ehrenamtlichen und Therapeuten, wo wir unsere Arbeit bis 17:00 besprechen. Danach gehe ich nach Hause
und versorge meine Kinder. Um 18:30
kehre ich ins Hospizbüro zurück, wo ich gemeinsam mit einer Kollegin eine
Trauergruppe leite. Daran nehmen gewöhnlich 8 bis 12 trauernde Erwachsene teil.
Um 21:30 Uhr gehe ich nach Hause
um mir ein Bier zu genehmigen und schlafen zu gehen!
NACHTRAG
von Virginia Fry –
“Ich würde gern hinzfügen, dass mir in
der Diskussion Ihre Herausforderung, Ehrenamtliche zu finden, deutlich
geworden ist. Junge Menschen, genauso wie alte Menschen, haben oft ein
tiefgehendes Interesse am Tod und Sterben. Junge Menschen suchen nach
Verbindung und Sinn in ihrem Leben. Hospiz zu helfen kann ein lebenslanges
Engagement in der Gemeinde hervorrufen und gleichzeitig persönliches Wachstum
schaffen, das aus dem Zusammensein der jungen Menschen mit Sterbenden
entspringt. Hospiz kann ihre Leben retten! Es hat meins gerettet. Herzlichen Dank und viel Glück.”
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