Berlin, Deutschland                               Donnerstag, 27. Oktober 2005

8. HOSPIZWOCHE der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Berlin

Lazarus Hospiz, Bernauer Str., Mitte

 

 

 

Hospice and Palliative Care

Council of Vermont Home

 

Virginia Fry

 

Part of Me Died Too

 

English Translation

 

Andere Länder, anderes Sterben?

 

Erster Redner – Dr. Gronemeyer, Professor an der Universität Gießen.

     Thema: ”Helfen am Ende des Lebens: Hospizarbeit und

     Palliative Care in Europa.”

     “…Die Hospizfrage steht im geheimen Zentrum unserer Kultur. Wie

     wird die europäische Kultur mit den Schwächsten der Gesellschaft

     umgehen?”

Anschließende Zuhörerfragen bezogen sich v. a. auf

- den Bedarf an in Hospizfragen ausgebildeten Ärzten,

- das Verhältnis von Schmerzkontrolle und Selbstmord mittels

  Sterbehilfe,

- den Bedarf an Ehrenamtlichen,

- die Pflegeverbesserung in Altenheimen

- und die Konkurrenz zwischen Hospiz und Palliativmedizin.

 

 

Zweite Rednerin – Virginia Fry, MA, Direktorin des ”Hospice & Palliative Care

Council of Vermont”, Autorin von Part Of Me Died Too,

       mit Johannes Frank, Lehrer in Berlin & z. Z. Lehrtätigkeit an der

Universität von New Hampshire, USA.

 

       Vorgestellt von Herrn Jürgen Schulz, Vorsitzender der Björn Schulz

Stiftung und Leiter des Kinderhospizes Sonnenhof in Berlin-Pankow

 

“ Wir sind dankbar und freuen uns, dass wir heute abend hier bei uns

Virginia Fry begrüßen können – sie ist gerade erst aus den USA hier

angekommen. Bei ihren Besuchen im Sonnenhof habe ich erlebt, wie

einfühlsam und kreativ sie auf unsere Mitarbeiter, auf Kinder und ihre

Familien eingeht. Aber das ist auch kein Wunder, wenn man bedenkt,

dass sie schon seit 25 Jahren in der Hospizbewegung arbeitet. Wir

können viel von ihr lernen. Herzlich willkommen!”

 

 

 

       “Herzlichen Dank Herr Schulz, dass sie mich nach Deutschland eingeladen haben, um zu Ihnen über “Hospiz in den USA” zu sprechen. Ich bedaure, dass ich nur ein bisschen Deutsch spreche. Aber mein neuer Ehemann und Berliner Lehrer, Hannes Frank, wird übersetzen. Er kennt die Hospizarbeit und wir weden diese zusammen erklären. Wir beginnen mit einem großen Überblick und werden dann fortschreiten zu Geschichten von unseren Patienten und Familien – und das machen wir mit Bildern!

 

       Noch vor zwei Jahren hätte ich nicht damit gerechnet, je nach Deutschland zu kommen. Ich wollte eigentlich nie nach Deutschland, aber mittlerweile bin ich schon sieben Mal in 18 Monaten hier gewesen. Es gibt viele Sachen, die ich an Deutschland bewundere, wie z. B. die Auseinandersetzung mit der Vergangenheit (Foto) oder die Schaffung einer Zukunft. (Foto) Als Hannes und ich begannen, nach “Hospiz” in Berlin zu suchen, wurden wir von Herrn Benno Bolze, dem Leiter des RICAM Hospiz, (Foto) willkommen geheißen. Er ist heute Abend auch hier. Wir verglichen Statistiken und erzählten uns gegenseitig Geschichten über die Betreuung von Sterbenden und ihren Familien. Herr Bolze schickte uns dann zu Herrn Jürgen Schulz, dem Leiter des wunderbaren Kinderhospizes Sonnenhof in Pankow. (Foto) Wie viele von Ihnen haben das Kinderhospiz Sonnenhof schon mal gesehen? (Ungefähr 8 von 100 Zuhörern melden sich.) Besuchen Sie den Sonnenhof! Er ist wunderbar!

 Oftmals hatte ich auch die Gelegenheit mit Hannes in seiner Lenau Schule in Kreuzberg, hier in Berlin, zu unterrichten. Dabei benutzten wir kreative Trauertechniken mit Kindern aus 14 verschiedenen Kulturen, viele davon Moslems. Diese Techniken erwiesen sich als sehr gute Brücke zwischen den Kulturen.

 

        Aber jetzt zu Amerika! Ahhh … heute Abend wurde hier auch McDonalds und Walmart erwähnt – und ja, das tut mir Leid. Aber wir haben auch seit über 25 Jahren Hospiz! Hier sehen Sie eine Karte der USA (Diagramm) und hier ist Vermont, wo ich lebe. Vermont hat ungefähr 600.000 Einwohner. In dieser meist ländlichen Gegend gibt es 13 Hospizorganisationen in ambulanten Pflegediensten, die sich jährlich um ungefähr 1200 Hospizpatienten und ihre Familien kümmern. Hinzu kommen 1300 Patienten, die palliativ versorgt werden. Vermont hat nur eine stationäre Hospizeinrichtung mit 14 Betten.

        Hier sehen Sie Statistiken der National Hospice & Palliative Care Organization über Hospize in Amerika. (Die an dieser Stelle projezierten  2 Seiten können unter www.nhpco.org abgerufen werden.) Ich möchte einige Punkte erwähnen: Von den 3.300 Hospizorganisationen sind 67% gemeinnützig, die meisten arbeiten ambulant mit ein paar stationären Einrichtungen. Die Hospize sind in den Altenheimen und helfen dort die Pflege der Sterbenden zu verbessern. 50% der Hospizpatienten haben Krebs und hier sehen Sie die anderen Diagnosen. Als ich vor 25 Jahren anfing, starben alle Hospizpatienten an Krebs.

        40% unserer Patienten sterben innerhalb von 7 Tagen ihrer Aufnahme ins Hospiz. Das sind die Menschen, die einfach nach Hause wollen, um zu sterben. Damit sie das können, hilft ihnen Hospiz dabei, aus dem Krankenhaus zu kommen. Hier sehen Sie ein Schaubild (Schaubild), das Ihnen das Wachstum der Hospize in den letzten 25 Jahren zeigt. Jedes Jahr kommen etwa 100 neue hinzu, und man erwartet, dass sich diese Zahl noch erhöhen wird, weil sich die Anzahl der über 65-jährigen in den nächsten 20 Jahren in den USA verdoppeln wird.

 

       “Genug Statistiken! Wie Sie wissen kommen wir aufgrund unserer eigenen Geschichte zu Hospiz. Hier sehen Sie eine Zeichnung von meinem 21-jährigen Bruder David, der bei einem Autounfall starb, als er 27 Jahre alt war. Zu der Zeit hatte ich 5 Jahre in einem Kinderkrankenhaus gearbeitet und eine Krankenschwesternausbildung begonnen. Aber zur gleichen Zeit hatte ich Operationen an meinen beiden Füßen. Und wie Sie sicher wissen, kann man ohne zwei gute Füße nicht Krankenschwester sein. Deshalb wandte ich mich wieder der Kunst zu, wie alle in meiner Familie. Aber David starb und alles änderte sich. 1979 wollte keiner über Tod sprechen. Zum Thema Tod fand ich nur zwei Bücher in der Bibliothek. Es gab keine Unterstützer- oder  Selbsthilfegruppen. Deshalb nutzte ich meine Kunst, um den Tod meines Bruders zu verarbeiten. Und das half mir so sehr, dass ich mich an das allgemeine Krankenhaus von Massachusetts wandte und anfragte, ob sie mich nicht zu ihrer “Haus-Künstlerin” machen wollten. Aber so weit waren sie damals noch nicht. Sie schickten mich stattdessen zum ersten Hospiz in Boston.

Sie sagten: ”Diese Hospizbewegung ist ein ganz neues Gebiet. Da gibt es sicher einen Platz für eine Künstlerin, die mit Sterbenden arbeitet.”

 

       “1980 gab es 26 von Medicare getragene Hospiz Versuchs- und Demonstrationsprojekte in den USA. Es gab Geld für die Versorgung Sterbender zu Hause und für den Versuch drei Dinge zu beweisen: 1. Dass sterbende Patienten identifiziert und zu Hause gut versorgt werden könnten, besonders was Symptom- und Schmerzkontrolle betraf, 2. dass die Familien angemessen unterstützt werden könnten, 3. und vor allem, dass das Sterben zu Hause mit Hospizversorgung billiger wäre als das Sterben im Krankenhaus. Drei Jahre lang stellten wir Statistiken zusammen, mit denen wir bewiesen, dass unsere Annahmen alle richtig waren, und so wurde Hospiz-Medicare eine Sache, die jetzt jeder Amerikaner über 65 in Anspruch nehmen kann. Es ist wichtig anzumerken, dass es in Amerika umfassende Krankenversorgung nur für Bürger über 65 gibt, und dass man sterben muss um garantiert gute Versorgung in Amerika zu erhalten. Jetzt ist es so, dass viele Bundestaaten die Hospizkosten für arme und junge Menschen übernehmen, aber nicht alle. Die meisten privaten Versicherungen bezahlen mittlerweile für Hospiz, weil es billiger ist als die Krankenhausversorgung.

 

       1980, als ich mich an mein erstes Hospiz wandte, machte ich den Mitarbeitern klar, dass Sterben langweilig ist! Menschen sind bis zum Tod kreativ! Selbst ein Mensch im Koma erzeugt noch etwas, nämlich Kohlendioxyd aus Sauerstoff und verändert so das Raumgefühl um ihn herum. Sterbende haben das Recht kreativ zu sein, zu lernen und zu wachsen und Leben zurückzugeben, bis zum Tod! Ich begann als ehrenamtliche Künstlerin, aber nach 6 Monaten wurde ich fest angestellt, und seit dieser Zeit mache ich kreative Hospizarbeit. Zehn Jahre später erwarb ich noch einen Universitätsabschluss als therapeutische Beraterin.

 

       Zunächst wussten wir nicht, wie man sich um Sterbende kümmert, deshalb mussten wir von unseren Patienten selbst lernen.

Das ist Evee (Zeichnung), die Mutter von einem unserer Ärzte. Sie war an mehr Schläuche angeschlossen, als ich es je zuvor gesehen hatte. Aber sie war ruhig und gelassen und sagte: “All diese Leute, die ständig anrufen und mich sehen wollen – so als sei ich am Sterben. Vielleicht stimmt das ja auch! Aber ich würde eigentlich lieber zeichnen!”

       Wir trafen auch auf Menschen wie Herrn McKinney (Zeichnung #1 vor Hospiz), der Missbrauch getrieben hatte, Alkoholiker gewesen war und sich jetzt zornig und elendig fühlte. Aber die Freundlichkeit von Fremden – und es müssen manchmal Fremde sein, die die Pflege übernehmen, wenn es zuvor so viel Schmerzen und Verletzungen in der Familie gegeben hat – half, ihn nach Hause zu bringen. Und wir wurden Zeugen dieses “Hospizwunders” (Zeichnung #2 Zu Hause), als sich Liebe, Wachstum und Heilung in der Familie entwickelten.

 

       Als ich in Hospiz ausgebildet wurde, wurden Kinder gar nicht erwähnt. Wir nahmen an, dass wir uns nur um ältere Menschen zu kümmern hätten. Aber bald sahen wir Kinder, die für ihre Großeltern, ihre Eltern und Geschwister sorgten – und sogar als Patienten selbst – und wir mussten lernen, wie wir helfen könnten. Lori zeigte mir das (Zeichnung-Daddy im Krankenhausbett)in einer Zeichnung, in der sie darstellte, wie sie ihrem Vater, der metastierenden Hautkrebs hatte, Tee brachte. Aber wir sahen nicht, dass sie keine Hände hatte! Wir sahen nicht wie hilflos sie sich fühlte! Aber wir fanden Wege, wie sie ihrem Vater helfen konnte und sie zeichnete dieses Bild an dem Tag, als er starb (Zeichnung-Daddy mit Herzen). Wir wussten nicht, wie wir Lori sagen sollten, dass ihr Vater im Sterben lag. Keiner wollte es ihr sagen – weder ihre Mutter, noch der Arzt, die Krankenschwestern oder die Sozialarbeiterin. Aber an diesem Tag kam sie in mein Büro und fertigte diese Zeichnung an. Ich war sehr bewegt von der Liebe und dem Glücksgefühl, mit dem sie die Zeichnung gefüllt hatte – und das sagte ich ihr. Aber dann fragte ich sie: “WARUM ist er so KLEIN?” Lori sprang empört auf und erklärte: “Weil er STIRBT, DUMMKOPF!” Und sie wusste es! Wir erkannten, dass Kinder immer wissen, wenn jemand stirbt – sie wissen nur nicht, was es bedeutet. Und wir mussten lernen, wie man Kindern den Tod erklärt.

 

       1995 schrieb ich dieses Buch mit Kindergeschichten (Foto des Buches Ein Teil von mir ist auch gestorben), so dass sie uns etwas beibringen und wir mit kreativen Strategien helfen konnten, mit dem Sterben, dem Tod und der Trauer umzugehen. Wir haben auch von sterbenden Kindern selbst gelernt, wie z. B. von Ruth Ann Burbach (Foto im Bauchtanzschleier), die ein Leben voller Freude brauchen – manchmal sogar Bauchtanz. Mutig begegnete sie ihrem eigenen Sterben, mit Courage und Engeln (Zeichnung eines Engels) und auch Angst und Qual.

       Wir merkten, dass unsere Patienten schreckliche und auch wichtige Träume hatten (Zeichnung von Marys Pferdetraum). Also mussten wir Wege finden, wie wir ihnen helfen konnten, die Bedeutung ihrer Träume zu verstehen und Frieden zu finden.

       Wir mussten auch Ärzten helfen, das Sterben zu verstehen. Dafür habe ich diese Broschüre “Patient Care Magazine” (Foto) herausgegeben und illustriert. Sie wurde an 160.000 Hausärzte verschickt. Viele Artikel und diese buddhistische Geschichte erklären, dass wir eine Warnung brauchen, dass das Sterben kommen wird, so dass wir gut leben und auch unser Leben in Frieden beenden können. Wir müssen die Erdbeere finden – die FREUDE (Zeichnung einer Hand, die eine Erdbeere hält), die täglich unseren Patienten, ihren Familien und uns selbst verfügbar ist.

     Ich danke Ihnen ganz herzlich für die wichtige Arbeit, die sie täglich für Hospiz machen!

 

(Nach 30 Minuten Vortrag folgen 45 Minuten Fragen und Antworten. Es folgt eine kurze Zusammenfassung….)

 

       Wird Hospizbetreuung in der Ärzte- oder Krankenschwesternausbildung unterrichtet?

       Ja, in den meisten Colleges und Universitäten. Aber das ist immer noch ziemlich neu und erst seit kurzem ist die palliative Versorgung Teil des Curriculums. Ich selbst unterrichte oft da. Die Medizinstudenten fragen immer: “Wie überbringen wir SCHLECHTE NACHRICHTEN?” Und das ist noch mal ein weites Feld.

 

       Wie erklären Sie Kindern den Tod?

       Sehr konkret. Tod ist AUFHOEREN. Man hört auf zu atmen, man hört auf zu essen, man hört auf sich zu bewegen, man hört auf zu schlafen …. Das sind wichtige Gesichtspunkte. Man kann Kindern erklären, dass der tote Körper ein leerer Behälter ist, und dass das, was wir an der Person geliebt haben, sich von dem Körper getrennt hat und sicher ist. Das können wir z. B. an einem Handspiel verdeutlichen, so dass Kinder keine Angst davor haben, was wir mit dem toten Körper machen. (Es folgt eine ausführliche Erklärung und Demonstration des Handspiels.)

 

       Was ist für Kinder schwerer, eine Erd- oder Feuerbestattung?

       Das kommt darauf an, wie man damit umgeht. Kinder brauchen konkrete Möglichkeiten, an beiderlei Bestattung teilzunehmen. Sie sollten auf Beerdigungen mitkommen und sehen, dass es sicher und friedlich ist und vielleicht den Sarg und die Erde, in der der Sarg versenkt wird, anfassen. Meine eigenen Kinder waren 4, 6 und 8 Jahre alt, als wir die Asche ihres Großvaters auf den Skiberg brachten, wo er immer gern Ski gelaufen war und im Schnee verstreuten, so dass er “Ski frei” hatte. Das entsprechende Gesetz, das so etwas in Deutschland verbietet, sollten Sie vielleicht ändern, so dass Sie mit der Asche Ihrer Angehörigen machen können, was Sie wollen, natürlich in gewissen Grenzen. Denn die Asche gehört Ihnen und nicht dem Bestattungsunternehmen. Sie haben für diesen Service bezahlt – Sie sollten die freie Wahl haben!

 

       Wie fangen Sie mit Patienten an, wenn Sie Ihnen beibringen zu zeichnen?

       Ich fange nicht mit dem Zeichnen an, es sei denn die Patienten wollen es so. Das schüchtert die meisten Menschen zu sehr ein. Ich fange mit Ton, bzw. dieser Knetmasse hier an (Frau Fry lässt den Ton unter den Zuhörern verteilen und demonstriert, was man damit machen kann.) Wir machen z. B. Würmer! Sehen Sie, das ist ganz leicht. Dann drehen wir die unterschiedlich farbigen Würmer ineinander und rollen sie in einen kleinen Ball. Dann können wir den Daumen in den Ball pressen und ihn glatt reiben und so einen “Sorgenstein” herstellen. Dieser Ton kann im eigenen Ofen gebacken werden. Man kann den Sorgenstein in die Tasche stecken oder in einem Erinnerungskästchen aufbewahren, man kann an ihm festhalten, wenn ein Angehöriger stirbt, oder ihn als Erinnerung an einen Verstorbenen aufbewahren. Und Kinder lieben es, fette Würmer herzustellen, wie diesen z. B.….. dann kommt ein Lastwagen und überfährt ihn und er ist ganz platt, so … und dann rollt man ihn in einer Spirale auf und entfaltet ihn in eine ROSE! Und Tod ist transformiert.

 

 

       Wie beziehen wir die Gemeinde in die Hospizarbeit ein?

       Wir machen Hospiz größer als das Sterben! Wir gehen in Schulen und unterrichten dort über die Trauer über viele Dinge im Leben, die wir verlieren, aber auch wie wir Sterbende und Trauernde unterstützen und ihnen helfen können. Wir besuchen Menschen an ihren Arbeitsplätzen und helfen Angestellten dort, wenn es da einen Sterbefall gegeben hat. Hospize reagieren auf plötzliche Todesfälle in der Gemeinde und geben dort Unterstützung und bieten im Anschluss Programme zur Trauerbearbeitung an. Viele Hospizmitarbeiter, wie ich auch, hatten in ihrem Umkreis schon mit plötzlichem Tod zu tun und sie haben nach besseren Möglichkeiten des Umgangs damit gesucht. Und das macht Hospiz so relevant auch für eine größere Gemeinschaft.

 

       Wie machen Sie Hospiz in einer breiteren Oeffentlichkeit bekannt?

       Wir halten guten Kontakt zu den lokalen Zeitungen und Medien und suchen Patienten und Familien, die bereit sind, ihre Geschichten zu erzählen. Eine unserer Patienten wollte nach Hawaii, was unmöglich war. Deshalb veranstaltete unser Hospiz ein großes “Luau”, eine große STERBEPARTY, und die Zeitung berichtete über eine junge, sterbende Frau, voll des Lebens mit Hilfe von Hospiz. Kunst und kreative Versorgung helfen dabei, in der Oeffentlichkeit klar zu machen, dass Hospiz nicht nur von Trauer und Leid der Sterbenden und ihrer Familien handelt, sondern dass es vielmehr auch darum geht, angesichts des Todes  gut zu leben und bei der Trauer unterstützt zu werden.

 

       Wie bekommen Sie finanzielle Unterstützung in Ihrer Gemeinde?

       Zeit- und Geldzuwendungen sind nötig, damit Hospiz gut arbeiten kann. Die Geschichten in den Medien helfen dabei Veranstaltungen zu publizieren, auf denen wir Spenden sammeln, z. B. durch Läufe und Golftourniere, aber auch dabei, neue Ehrenamtliche zu finden. In den Gemeidewahlen in meinem Staat können die Bürger dafür wählen, dass unsere Arbeit von der Gemeinde finanziell unterstützt wird.

 

       Was machen Sie mit Ihren Zeichnungen? Stellen Sie sie aus?

       Nein! Ich nutze sie zum Unterrichten, wie z. B. heute. Einige Kinderzeichnungen sind in meinem Buch Part Of Me Died Too (Ein Teil von mir ist auch gestorben) veröffentlicht. Aber das habe ich nicht mit meinen eigenen Zeichnungen gemacht.

 

       Wie verläuft ein typischer Montag bei Ihnen?

       Oh! Das ist mein langer Tag. Von 7:30 – 8:30 Uhr höre ich meine Telefonnachrichten ab (oft mehr als 40), rufe zurück, plane den Tag und die Woche für klinische Besuche und den Unterricht in Schulen und Krankenhäusern. Von 8:30 – 10:00 Uhr bin ich im Büro der Vermont Hospizorganisation und beantworte Emails, plane die nächsten Sitzungen und Konferenzen. Von 10:00 – 15:00 Uhr mache ich Patienten- und Familienbesuche, dann gehe ich zur großen Hospizteamversammlung mit den Krankenschwestern, Ehrenamtlichen und Therapeuten, wo wir unsere Arbeit bis 17:00 besprechen. Danach gehe ich nach Hause und versorge meine Kinder. Um 18:30 kehre ich ins Hospizbüro zurück, wo ich gemeinsam mit einer Kollegin eine Trauergruppe leite. Daran nehmen gewöhnlich 8 bis 12 trauernde Erwachsene teil. Um 21:30 Uhr gehe ich nach Hause um mir ein Bier zu genehmigen und schlafen zu gehen!

 

       NACHTRAG von Virginia Fry –

      “Ich würde gern hinzfügen, dass mir in der Diskussion Ihre Herausforderung, Ehrenamtliche zu finden, deutlich geworden ist. Junge Menschen, genauso wie alte Menschen, haben oft ein tiefgehendes Interesse am Tod und Sterben. Junge Menschen suchen nach Verbindung und Sinn in ihrem Leben. Hospiz zu helfen kann ein lebenslanges Engagement in der Gemeinde hervorrufen und gleichzeitig persönliches Wachstum schaffen, das aus dem Zusammensein der jungen Menschen mit Sterbenden entspringt. Hospiz kann ihre Leben retten! Es hat meins gerettet. Herzlichen Dank und viel Glück.”

 

 

 

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